2013年、闘病生活まとめ日記。

　2014年の１月２７日で病気発症から約１年が経ったので、句切りとして１年間日記を書こうかと思います。個人的な意見や見解などが入っていますので、全ての人に当てはまる事ではありませんのでそれを踏まえて頂けますと幸いです。
細かく症状を書いていくとカルテ並に量が凄い事になってしまうので、要約しております。
かなり複雑な経緯と病例なのでほとんどの人は心配はないかと思います。
詳しい病状はサイトの引用を用いております。

　
　事の発端は昨年の２０１３年の１月になります。
連日忙しい日々が続いていまして、無理にでも仕事をこなしていた状態でした。
１月中旬に寒気からくる風邪を引きまして、そこから両膝の痛みがきました。
これは風邪からくる神経痛なのかなと思っていたら、２日後には左膝裏の脹ら脛付近に違和感が出てきました。 数日も経たないうちに左足は腫れぼったくなり、地面に足をつけるだけで激痛が走るほどの痛みが出てきました。
１月下旬に東京、築地の聖路加国際病院に駆け込むと、
深部静脈血栓症（エコノミークラス症候群）と　
肺血栓塞栓症を起こしていて即入院決定でした。
深部静脈血栓症で出来た血栓が肺に飛んでしまうともっとも危険な肺塞栓症になります。
運良くぼくの場合は肺に股がる太い動脈に留まってくれて、多少息苦しい症状で済んだものの少しでも運が悪かったら、肺に血栓が詰まってしまって、呼吸困難か心肺停止になるところでした。
聖路加国際病院では、血栓症ではベーシックな治療である、ヘパリン点滴治療でした。
他、飲み薬で新薬のアピキサバンという薬を服用していました。
入院から５日後には退院をしまして自宅療養になりました。

　２月上旬に呼吸が苦しくなり再度、聖路加を受診しました。
肺に股がっていた血栓が溶けて肺の一部に落ちた影響で呼吸困難になりました。
かなり辛い症状でしたが、３〜４日経ったら症状が治まってきました。
しかし、別の問題がそこで出てきました。
　
２月中旬、血液中の血小板が非常に少なく、白血球内の好酸球が通常の５倍ほどの異常値が出てしまって即２度目の入院になってしまいました。
 長期入院も視野に入れて、名古屋の第二赤十字病院に転院をしました。
いろいろな原因を探った結果、
ヘパリン性起因性血小板減少症と
特発性好酸球増加症になっていました。
ヘパリン性起因性血小板減少症は本当に稀な病気で血栓を溶かすための薬が逆に血栓を作ってしまうという副作用反応でして、その影響で左右の足全体に血栓が詰まってしまった結果になりました。
ヘパリンに変わるアルガトロバンという点滴薬を２４時間絶えず打ち続けなければならない状況になりまして、さらにワーファリンという飲み薬も服用しなければ血栓が更に増加してしまうほどのとんでもない症状になってしまいました。
たった合計１週間ちょい打った点滴薬の副作用が約４ヶ月くらは続くというかなり厄介や病状でした。
　
　３月上旬から打ち始めたアルガトロバン点滴を６週間続け、４月中旬に未解決で退院をしたのですが、その後、ひどい右足の腫れと少しでも歩くと両足がパンパンに腫れぼったくなり、少しの距離で高山に登った様な感覚に近い状態になりました。
　
　５月上旬、東京の国立国際医療研究センターを紹介され、２度目の転院をしました。
６月上旬、足には潰瘍ができ、血中の値の異常値は改善されず、再度ここでもいろいろ調べた結果、
 特発性好酸球増加症と
チャーグストラウス症候群と診断され３度目の入院を余儀なくされました。
治療としては、プレドニンを連日60mgから始まり、それだけでは病状を押さえ込めなかったので抗がん剤でも使われるエンドキサン点滴を２週間に１回、合計４回行ってようやく症状が治まるというくらい強力に自己免疫は暴走してしまっていたようです。

　症状が治まりはじめてきたと思った８月下旬ごろに、右足の甲の部分に潰瘍が出来てきまして、夜も眠れないほどの慢性的な激痛が２週間ほど続き、皮膚科でバック治療が開始しました。合計４週間のバック治療をしても、足の潰瘍はなかなかよくならず、１０月下旬には血管カテーテル治療をする事になりました。
何度かカテーテル治療を繰り返して足の潰瘍を治していくことを視野に入れての見解だったのですが、治療後の回復スピードは例を見ないくらい早く、１度のカテーテル治療で傷は塞がりました。その後、１２月にはプレドニンの量も14mgになってきたので、傷の具合も回復したタイミングで退院をする事が出来ました。
現在、退院して約１ヶ月経ちますが、血管炎や他の症状もなく順調に経過でして、プレドニンの量も12mgと少なくなってきました。
また、血栓症や血管炎の後遺症は残っていますが、ゆっくりとよくなっていければ幸いかもしれません。

　いま振り返ってみると、ここまでの症状の連鎖というものは滅多になく、宝くじの高額当選並みの確率で起きてしまうほどの症状でした。病例的にも世界中あわせても１０数例しかないとも言われ、稀中の稀な病気の連鎖でした。
　自分自身、昔からネフローゼ症候群 の持病を持っていまして、ステロイドの定期的服用の期間も長かったので、血管系に負荷がかかっていたのかもしれません。
職業的にもどうしても不規則な生活が続くときもあり、大きくバランスを崩す要因はたくさんあったかと思います。まだ若かったからいいもののある程度年を取ってから発症していたらそれこそ大変なことになっていたのかもしれません。
入院中、自分がどういう状態に置かれているのかを必死になっていろんなサイトを拝見して、いろいろと助けになったので、ほとんどない症状ですが、だれか同じ様な事が起こったときに少しでも目にとまるればと思いましたので、ここに日記として残そうかと思いました。
細かく書いていると本が出せるくらい長いものになってしまうので、短的に終らせようかと思います。

　短くと言いながらかなり長くなってしまいましたが、2013年は本当に自分にとって大きく価値観や人生観を考えさせられる年になりました。何度も死ぬ重いや心が折れそうなときがたくさんありましたが、こうやってまた戻って来れたのは運もありかもしれませんが、多くの人たちの助けがあってからこそと思いました。これは本当に痛感しました。
ここには書ききれないことだらけですね。。。
　まだまだ、今後どうなるか分からないかもしれませんが、出来る限りまたいろいろと活動をやっていこかと思います。短い挨拶になってしまいますが、１年の句切りとしてここに記しておきました。
みなさま本当にご心配とご迷惑をお掛けしました。本当にありがとうございます。
そして、これからもどうぞよろしくお願い致します。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2014年１月２７日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　渡部正人

マイナースポットGF体験

世間的にはマイナースポット。
ぼくらの間ではもやは６年目のメジャー所の岐阜県中津川市付知町（通称GF)に８月ぶりに行ってきました。
ごたごたが続いたあげく結局フリーになったので急遽決行。
秋にここに来たのは約３年ぶりでしたが、相変わらずの良さがありますね。
僕の実家は名古屋にあるのですが、ばあちゃんの別荘（旧旅館）がGFにあって、毎年８月にミュージシャン含めいろんな業種の人たちがごった返す飲み会がそこでは繰り広げられています。
秋の回は少人数で行きまして、６年目にして初めて周辺観光と長距離散歩をしていました。
以外と観光スポットやおいしい料理屋があることを再確認。
そして、普段はバスドラしか踏んでないので、徒歩での足の疲労感が半端なかったです。
一足先にジジイ体験もしてきましたよ。
しかし、夏は暑いから三日三晩河原でバーベキューしかしないので、こういう機会をもうけないとだめですね。せっかくなのでド田舎体験しておかないともったいないとようやく気づきましたっっw
冬は強烈に寒いので、春夏秋でGF体験をしようかと思います。
近い将来、専用スタジオとか趣味ライブカフェとかつくっちゃったりしたいな。
とりあえず次回、春のGFにむけてがんばっていこうと思います。

チラホラとった写真紹介。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　田舎街道

　　　　　　　　　　　　　　　　　旧旅館前のもみじ

 　
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　石油ストーブと自家製おでん

　　
　　　　　　　　　　　　　　　　おいしかった岩魚

　
　　　　　　　　　　

京都遠征プログレライブ

先日２０日は黒澤ダイスケプログレッシブバンドで、京都RAGにてライブでした。 数年ぶりに京都に来ましたが、変わらない店も多くていろいろ思い出しました。 道や店もいろいろ覚えていて、以外とまだまだボケていないことに気づきましたっっw モヤモヤスポットを探してみましたが、なかなか発見できませんでしたね。 地元の人が行く様な場所を探すのは以外と難しかったです。 特に観光地になると、観光地設定があるのでやはりベタなところに行ってしまいます。 もう、何回も同じ様な写真をとっても、また撮ってしまいました。 誰もいない祇園。

どこの地方でもあるアーケード街にて。 ねこ背なけいおんマネキン。 なんか怖いしっっw

ライブ次の日に朝起きて撮った日食。 回りは不思議な明るさと暗さになっていました。

京都RAGでのリハにて！ リハから大騒ぎでしたねっっw

この日の大まかなセッティング。 足回りは４ペダルです。リモートは右足にセッティング。 もうこのセッティングは家にあるセットとほぼ同じ状態です。 みえないですが、ダブルチャイナで一枚は高めにセッティングはもう十八番。

２０日の様子を少しだけUPしました。 アンコールでのREDをドラムCAMからお送りします〜〜。 ガスガス叩いてますっっw

大人キッズピクニック

昨日の５月５日のみ、ゴールデンウィーク中唯一の晴れ間が広がる日になりましたね。 そんな昨日は、リアルミュージシャンを中心にアダルトチルドレン会を代々木公園でまったりとやっていました。 中井スタジオからドラムやらマットやらテーブルやらいろいろもっていって、完全ピクニック仕様で盛り上がりました。 マルチプレイヤーの鈴木のスーピー君がティンパレスセットを持ってきてくれてドラムとパーカッションの絡みも面白かった〜。 ドラマーの今村慎太郎さんも遊びにきてくれました。うまかったな〜。あの安定感は心地よかったです。

写真は飲み仲間の笹波さんがパシャってくれました。 ありがとうございます！ 季節がらみのちょっとしたイベントはいいですね。 完全に家でみんなと飲んでいる状態と変わらない空気になっていたのが面白かった。 音出したくなったら誰かが叩く、誰かが加わる、ギャラリーが集まる、盛り上がる、疲れたらやめる。 ごく自然な流れができてました。 そんな春の大感謝祭でした。

久々の名古屋ライブでした。

さてさてまたまた久々のブログ更新になりましてすいません。
最近めっきりデスクワークもふえまして、曲制作しててもドラム叩いていても、
どちらにしてもイスに座ってばっかりです。
立ちながら曲制作をする技をあみだしたいです。
そんなことを最近よく思いますね。

さて先日、数年ぶりに自分仕切りでの名古屋ライブをしてきました。
昼間は、僕の母親が開いているキドニークラブ(http://www.spice.or.jp/~kidney/)という会がありまして、そこでの演奏でした。
腎臓の専門医と病気をもった子どもと親の勉強会の最後に演奏させて頂きました。
いろいろと、いままでのことを振り返ったり、これからのことを考えるいいきっかけになりました。
一つ言える事は、健康が一番ですね。
毎年の願いはいつもそうなのですが、そうもいかないのが現状。
そして、完全な健康をもっている人はほとんどいないと思う事。
みんなそれぞれ何かを抱えて生きているということですね。

しかし、思う事は日本の医療制度はまだまだですね。
地域によっては治療方針が違いすぎて、いまでは間違った処置をするところも多いとも聞きますし、
県や市の管轄の特定難病制度は県や市の予算によって、同じ病気なのに保証が下りたり、下りなかったりがあり、実際、生きやすい県、生きにくい県があるという状態でして、実際、名古屋のときは認定されていましたが、東京で再申請したら認定外になって、薬代が３倍ほど跳ね上がりました。
これは相当な出費で、多くの人がいわゆる健康な人より、さらにがんばって生きる手段をもたなければいけないのも現状の一つであるとも言えます。
いまの日本の状態はまだまだ世界的に見てもいい方だと思いますが、生きにくい国にならない為にも
どうにかしていかなければなりませんね。まだまだ力不足であり、人生キャリアもないようなものなので
勉強していかなければならないですね。

だれかの為に音楽をやるとか、音楽で救おうとか思う前に、現状を見てそこに少しでも関わって行動する方が健全だと思うので、そういう行動をすこしづつ出来る環境にいれることは僕にとっての幸せなところであります。
恩着せがましくない音楽で表現するというのが一番の自分にとっての健康ですね。

長ったらしくなりましたが、しばらくぶりにマジメでつまらないことを書いてしまいました。
こんなはずじゃなかったんですがね〜〜。

しかし、いろいろ予算削って、毎年の様に無駄な道路作って何が楽しいんでしょうかね。
世界から著名な実業家を呼んで予算組み直してもらった方がいいんじゃないのかって思います。
そっちの方が仕事も予算も安くできそうですし、、、
もうちょっと医療方面で制度を整理した方がいいのにな。
もったいないジャパン。

ひな祭りのプログレ祭おわりました〜

昨日はひな祭りにプログレメタルライブという粋なイベントに参加していました。
黒澤ダイスケプログレッシブバンドでの演奏でした！
曲の内容がプログレメタルありフュージョンものあり、今風フュージョン系あり、
そうとう盛りだくさんな曲内容でお送りしました。
そして、どのバンドの４分の４で最初から最後までいくバンドはなかったですよっっw
多くの人たちは心の中で数を数えていたに違いありません。
そして、どれも音量はでかめ、機材も多め、転換長め、というプログレバンドらしいところが
面白かったです。
間違いなくひな壇は一発目から崩れるくらいの音量感っっw
戦国時代からしたら、バスドラとかスネアは大砲と火縄銃の音に聴こえるのかもしれませんね。
人類はここ１００年の間にテクノロジーと音量をかせぐ方法を身につけましたね。
よくリハスタに入って思うのですが、あんなに狭い空間に人類史上体験した事ない音量で音出せば
それは耳も頭も悪くなりますよね。やはりドラマーにとって耳栓をしないと回りの音が判断できませんからね。そんなどうでもよろしい話がながながと続くので、、、
昨日の機材紹介〜。

チャイナをもう一枚発見したので、チャイナ高めの２チャイナで参戦しました〜
セッティングはシンプルですが視覚的に多くみえるセッティングです。
ドラマー側で左にもタムを置いたのは久々でした。
このそびえ立つチャイナは今度から必修で使っていこうかと思いますっっw
ダダッ子な感じが伝わってよかったです。
見た目がオバカっぽいのが個人的に満足でした。
最近チャイナ熱あついっす。本物のチャイナもいろいろアツいので敬意を評して高めに
しばらくはセッティングしたいですね。
Let's China!!

久々に〜レコーディングブログでも。

またまたずいぶんと間が空いてしまいました。
どうにもこうにもたまにブログになってしまいます。
１月にやる気出す人が多い中、ぼくもそうでしたが、、、
１月中旬から今年流行のなかなか治らない風邪にかかりまして、
３週間ほど経ってから完全に治りました。今年の風邪はそうとう厄介でしたよ。
ぜんぜん風邪引かない！無敵かも！っとかスイートした途端でした。
風邪が見てたんでしょうね。オマエなめるなよ。的なことでしょうか。
結構まわりで新種の風邪やインフルエンザが流行っているので、気をつけても、しなくてもどちらにしても
かかりたくないですね。
そんな風邪の話はどうでもいいとして。
先日、ピアノと歌の録音で出張レコーディングをしてきました。
始めはドラムレコーディングとして即席レックスタジオを始めたのですが、
最近はいろんな楽器を録ったりします。歌、バイオリン、チェロ、グランドピアノなどなど
マイクなどの種類も豊富なのでいろいろ録れる様になりました。
しかし、ドラムが一番マイクを使うので、やはり厄介極まりないですねっっw
最大１２本くらい家のセットでもつかうので、宅スタジオがケーブルまみれになります。
この前は結構広い場所でとったのですが、ケーブルの長さも十分ありやりやすかったです。
これくらいあるから家がケーブルまみれになるはずだと思いましたよ。
そういえば、学生時代にケーブルにまみれて寝たいとかいう、どうしようもない友達のことを思い出しました。ドラム好きすぎてバスドラの中の布団で寝るくらいどうしようもないです。
ちなみに、僕はないですけどね。バスドラにはバスタオルがちょうどいいから。

そんなかんなで、案外いい感じに音が録れていました。
歌同時とりだったのでミックスが少し考えないとなんですが、おそらく大丈夫でしょう。
デスクワークしなきゃね！
この前の写真。